Gorweddodd o dan anadlydd am chwe mis, gan aros am ei farwolaeth. Digwyddodd fel arall. Heddiw, mae hi'n helpu eraill sy'n dioddef o glefyd prin y mae ei symptom nodweddiadol yn gleisio. - Er mwyn tynnu sylw at ein problem, ar achlysur Diwrnod Clefydau Prin ar strydoedd dinasoedd Gwlad Pwyl, byddwn yn dosbarthu lolipops glas siâp gwefus i bobl sy'n mynd heibio - meddai Piotr Manikowski, Llywydd Cymdeithas Pobl â Phwlmoniaid Gwlad Pwyl. Gorbwysedd a'u Cyfeillion.
Pa mor hir gymerodd hi i feddygon wneud diagnosis o'ch cyflwr?
- Roedd hynny 10 mlynedd yn ôl. Roeddwn i'n 28 oed ac nid oeddwn yn gallu dringo'r grisiau i'r llawr cyntaf. Roedd hyd yn oed gwisgo neu ymolchi yn gwneud ymdrech enfawr i mi. Roeddwn i'n tagu, roeddwn i'n fyr o wynt, roeddwn i'n teimlo pigiad yn fy mrest. Roedd meddygon yn amau anemia, asthma, emboledd ysgyfeiniol a niwrosis. Cymerais dawelyddion hyd yn oed. Wrth gwrs, nid oedd yn helpu, oherwydd roedd y diagnosis yn anghywir. Pan ar ôl 6 mis deuthum i Warsaw i weld prof. Adam Torbicki gydag emboledd ysgyfeiniol a amheuir, ac o'r diwedd cafodd ddiagnosis o orbwysedd idiopathig yr ysgyfaint.
Oeddech chi'n gwybod beth mae'r diagnosis hwn yn ei olygu?
- Ddim i ddechrau. Meddyliais – byddaf yn cymryd y tabledi pwysedd gwaed uchel a byddaf yn gwella. Dim ond ar y Rhyngrwyd y darllenais ei fod yn glefyd prin, sy'n effeithio ar ddim ond 400 o bobl yng Ngwlad Pwyl, a heb driniaeth, bod hanner ohonynt yn marw o fewn dwy flynedd o ddiagnosis. Gweithiais fel arbenigwr TG. Roedd y diagnosis yn gysylltiedig â'r newid i bensiwn anabledd. Roedd fy ngwraig wedyn dri mis yn feichiog. Roeddwn i'n gwybod bod fy nghyflwr yn faich iddi. Yn anffodus, roeddwn i'n teimlo'n waeth ac mae'n troi allan mai'r unig iachawdwriaeth i mi oedd trawsblaniad ysgyfaint. Ariannodd y Weinyddiaeth Iechyd y llawdriniaeth hon i mi yn Fienna.
Sut mae wedi newid eich bywyd?
– Roeddwn i'n teimlo fel ci ar dennyn. Roeddwn yn gallu gwneud popeth a oedd yn amhosibl cyn y trawsblaniad, oherwydd nid oedd yr ymdrech yn anodd i mi mwyach. Yn anffodus, ar ôl tair blynedd, dychwelodd yr anhwylder. Gwrthodwyd y trawsblaniad.
Ydych chi wedi colli gobaith?
- Yn llawn. Roeddwn yn yr ysbyty ar beiriant anadlu am chwe mis ac yn aros am fy marwolaeth. Roeddwn yn anymwybodol y rhan fwyaf o'r amser, er bod gennyf fflachiadau ymwybyddiaeth. Rwy'n cofio golchi bore, prydau bwyd a meddyginiaethau - gweithgareddau mecanyddol bob dydd o'r fath.
Pam wnaethoch chi golli ffydd y gellid goresgyn y clefyd?
- Cyn y trawsblaniad, dywedwyd wrthyf mai dyma'r dewis olaf ac os byddaf yn methu, nid oes cynllun "B". Felly pan ddaeth ffisiotherapyddion a cheisio symud fy nghorff, oherwydd fy mod wedi bod yn gorwedd yno ers sawl mis, roedd yn ymddangos mor ddibwrpas i mi, oherwydd nid oeddwn yn aros am ddim byd mwyach. Ar ben hynny, roedd y teimlad o ddiffyg anadl mor ddifrifol â phe bai'n rhaid ichi roi bag plastig dros eich pen a'i dynhau o amgylch eich gwddf. Fi jyst eisiau iddo fod drosodd.
Ac yna roedd cyfle newydd am driniaeth ...
– Roeddwn yn gymwys ar gyfer yr ail drawsblaniad, a ddigwyddodd hefyd yn Fienna. Ar ôl mis, dychwelais i Wlad Pwyl yn llawn cryfder.
Sut mae hyn wedi eich newid chi?
– Mae pedair blynedd ers y trawsblaniad. Ond dydych chi byth yn gwybod beth fydd yn digwydd beth bynnag. Dyna pam dwi'n byw tymor byr. Nid wyf yn gwneud cynlluniau pell, nid wyf yn mynd ar ôl arian, ond rwy'n mwynhau bywyd, bob eiliad. Mae fy nheulu, fy ngwraig a'm meibion yn llawenydd mawr i mi. Deuthum i gymryd rhan yng ngweithgareddau Cymdeithas Pwyliaid Pobl â Gorbwysedd yr Ysgyfaint a'u Cyfeillion, yr wyf yn llywydd arni.
Mae angen cymorth ar gleifion â gorbwysedd ysgyfaint - beth?
- Nid yw gwybodaeth am y clefyd hwn mewn cymdeithas, fel yn achos clefydau prin eraill, yn bodoli. Ni all person iach hyd yn oed ddychmygu bod person ifanc na all ddal ei anadl yn aml yn stopio ac yn esgus ysgrifennu neges destun er mwyn peidio â chodi teimlad. Mae'r rhai sâl sy'n defnyddio cadeiriau olwyn pan fyddant yn codi i fynd i mewn i gar neu ystafell hefyd yn codi teimlad, oherwydd mae'n troi allan nad ydynt wedi'u parlysu. Dyna pam mae'r Gymdeithas yn hyrwyddo gwybodaeth am y clefyd hwn ym mhobman.
Mae angen y wybodaeth hon hefyd ar feddygon ...
- Ydy, oherwydd bod y clefyd yn cael ei ddiagnosio'n rhy hwyr. Ac oherwydd bod y cyffuriau sydd ar gael heddiw yn atal datblygiad y clefyd, mae'n bwysig dechrau triniaeth cyn i bwysedd gwaed uchel ddryllio'r corff.
Pa broblemau mae'r cysylltiad yn cael trafferth gyda nhw?
- Yng Ngwlad Pwyl, mae gan gleifion fynediad at gyffuriau ar gyfer gorbwysedd ysgyfaint o dan raglenni therapiwtig, ond dim ond pan fydd y clefyd yn cyrraedd cam sylweddol o ddatblygiad y maent yn gymwys ar eu cyfer. Mae meddygon yn credu y dylid dechrau triniaeth cyn gynted â phosibl, oherwydd bydd atal datblygiad y clefyd yn dechrau yn gynharach. Felly rydym yn ceisio argyhoeddi’r gweinidog iechyd i newid y meini prawf cymhwysedd ar gyfer y rhaglen. Mae derbyniad cyffuriau hefyd yn broblem. Yn flaenorol, gallai'r ysbyty ei hanfon trwy negesydd. Heddiw, mae'n rhaid i gleifion ei wneud yn bersonol. Mae’n daith ofnadwy i’r rhai sydd mewn cyflwr difrifol. Rwy'n adnabod gwraig sâl sy'n teithio o'r Tri-City i Otwock.
Hoffem hefyd weld nifer o ganolfannau sy'n arbenigo mewn gorbwysedd ysgyfaint yng Ngwlad Pwyl, lle gallai meddygon, ar ôl dod i gysylltiad â llawer o gleifion, gynnal ymchwil a gwella'r dulliau therapi. Gan fod y clefyd yn brin, mae'n anodd i feddyg gael profiad clinigol wrth ofalu am un neu ychydig o gleifion yn unig.
Beth ydych chi wedi'i baratoi ar gyfer Diwrnod Clefydau Prin?
-28 Chwefror eleni yn Warsaw ac ar Chwefror 29 eleni. Yn Krakow, Bydgoszcz a’r Tri-City, bydd “brigâd las” arbennig o’n Cymdeithas yn ymddangos ar y strydoedd ac mewn canolfannau siopa dethol, a fydd o dan y slogan “Pan fyddwch chi allan o wynt…” yn cynnal ymgyrch addysgol ar ysgyfeiniol gorbwysedd. Bydd y weithred yn cael ei sefydlu gyda pherfformiad yn Warsaw – ar Chwefror 28 eleni. 12-00 o flaen y Metro Centrum. Bydd unrhyw un sydd â diddordeb yn gallu gweld gweledigaeth artistig y frwydr yn erbyn y clefyd yn cael ei berfformio gan actorion o Theatr Puszka. Yn ystod yr ymgyrch, bydd taflenni addysgol a lolipops glas siâp gwefus yn cael eu dosbarthu ym mhob un o'r dinasoedd uchod - symbol yr ymgyrch, oherwydd bod cegau cleifion yn troi'n borffor.
Mae gorbwysedd ysgyfaint yn glefyd cynyddol, angheuol sy'n effeithio ar yr ysgyfaint a'r galon. Fe'i nodweddir gan bwysedd gwaed uchel yn y rhydwelïau pwlmonaidd. Mae'r gyfradd marwolaethau mewn gorbwysedd rhydwelïol ysgyfeiniol weithiau'n uwch nag mewn rhai canserau, gan gynnwys canser y fron a chanser y colon a'r rhefr. Mae angen cymorth ar bobl sy’n dioddef o’r clefyd difrifol hwn gan ei fod yn effeithio ar sawl agwedd ar fywyd bob dydd, megis cerdded i fyny’r grisiau, cerdded a gwisgo. Symptomau cyffredin y clefyd yw diffyg anadl, gwefusau glas a blinder. Nid yw'r symptomau'n benodol, felly mae gorbwysedd ysgyfeiniol yn aml yn cael ei ddrysu ag asthma neu glefydau eraill, ac mae'n cymryd misoedd i flynyddoedd i wneud diagnosis cywir. Yng Ngwlad Pwyl, mae 400 o bobl yn cael eu trin ar gyfer y clefyd hwn.
Cyfwelydd: Halina Pilonis