Trisomy 21: “Nid yw fy mab yn fabi fel y lleill”

« Cefais fy beichiogrwydd cyntaf yn eithaf da, ar wahân i chwydu di-stop tan chweched mis beichiogrwydd.

Cynhaliais yr holl wiriadau safonol (prawf gwaed, uwchsain) a chefais hyd yn oed uwchsain bob mis.

Roeddwn yn 22 oed, a fy mhartner yn 26 oed, ac roeddwn yn bell iawn o ddychmygu popeth a oedd yn mynd i ddigwydd ... Ac eto yn ystod fy beichiogrwydd, dim ond un peth oedd yn fy nychryn, gwnes i. yn ofni’n ddwfn y tu mewn i mi heb unrhyw reswm penodol ymddangosiadol yng ngoleuni fy nghanlyniadau arholiadau “normal”.

Ar Orffennaf 15, 2016, am 23:58 pm, fe wnes i eni fy mab Gabriel mewn clinig ger fy nghartref. Roedd fy mhartner a minnau mor hapus, roedd ein rhyfeddod bach hir-ddisgwyliedig yma o'r diwedd, yn ein breichiau.

Bore trannoeth, newidiodd popeth.

Dywedodd y pediatregydd mamolaeth wrthyf bwynt yn wag, heb gymryd unrhyw fenig, na hyd yn oed gael y cywiriad i aros i'm partner gyrraedd: “Mae'n sicr bod gan eich babi syndrom Down. Fe wnawn ni garyoteip i fod yn sicr. Gyda hynny, mae'n gadael y feithrinfa oherwydd mae'n rhaid iddo fynd i weld ei ferch ei hun. Mae'n fy ngadael yn sownd, ar fy mhen fy hun, wedi fy nifetha gan y newyddion, yn crio pob dagrau yn fy nghorff.

Yn fy mhen, roeddwn yn pendroni: sut ydw i'n mynd i'w gyhoeddi i'm priod? Roedd ar ei ffordd i ddod i'n gweld.

Pam ni? Pam fy mab? Rwy'n ifanc, dim ond 22 oed ydw i, nid yw'n bosibl, rydw i yng nghanol hunllef, rydw i'n mynd i ddeffro unrhyw funud, rydw i ar ddiwedd fy rhaff, dwi'n dweud wrth fy hun fy mod i ni fydd yn llwyddo!

Sut mae'n bosibl na wnaeth y gweithwyr iechyd proffesiynol ganfod unrhyw beth ... Roeddwn i'n ddig gyda'r Ddaear gyfan, roeddwn ar goll yn llwyr.

Mae fy ffrind gorau yn cyrraedd y ward famolaeth, yn hapus iawn i mi. Hi yw'r cyntaf i wybod amdano: fy ngweld mewn dagrau, mae'n poeni ac yn gofyn i mi beth sy'n digwydd. Ni allwn ddod â fy hun i aros i dadi gyrraedd: dywedaf y newyddion ofnadwy wrthi, ac mae hi'n fy nghofleidio, heb ei gredu chwaith.

Mae'r tad yn cyrraedd reit ar ôl, mae hi'n gadael y ddau ohonom. Yn amlwg, mae'n gwneud popeth o gwbl i beidio â chracio o fy mlaen. Mae'n fy nghefnogi ac yn dweud wrthyf y bydd popeth yn iawn, mae'n tawelu fy meddwl. Mae'n mynd y tu allan i glirio ei feddwl am ychydig funudau ac yn crio yn ei dro.

Ni allwn aros, cael fy maban allan o'r clinig hwn a mynd adref o'r diwedd, fel y gallwn ailddechrau ein bywyd newydd gyda'n gilydd, a cheisio rhoi'r cam gwael hwn mewn bywyd o'r neilltu a mwynhau'r amseroedd da gyda'n angel bach.

Cau
© Méghane Caron

Dair wythnos yn ddiweddarach, mae'r rheithfarn yn cwympo, mae gan Gabriel syndrom Down. Roeddem yn amau ​​hynny, ond mae'r sioc yn dal i fod yn bresennol. Roeddwn wedi holi ar y rhyngrwyd am y camau yr oedd yn rhaid eu cymryd, oherwydd bod y meddygon yn gadael inni fynd i fyd natur heb ddweud dim wrthym…

Uwchsain rheoli lluosog: cardiaidd, arennol, ffontanelles…

Profion gwaed lluosog hefyd, gweithdrefnau gyda'r MDPH (tŷ adrannol i bobl anabl) a Nawdd Cymdeithasol.

Mae'r awyr yn cwympo ar ein pennau eto: mae Gabriel yn dioddef o nam ar y galon (mae hyn yn effeithio ar oddeutu 40% o bobl â syndrom Down), mae ganddo VIC mawr (cyfathrebu rhyng-fentriglaidd), yn ogystal â CIA bach. (cyfathrebu yn y glust). Ymhen tri mis a hanner, bu’n rhaid iddo gael llawdriniaeth ar ei galon agored yn Necker er mwyn llenwi’r “tyllau”, fel y gallai ennill pwysau o’r diwedd ac anadlu’n normal heb deimlo ei fod yn rhedeg marathon di-stop. Yn ffodus, roedd y llawdriniaeth yn llwyddiant.

Mor fach ac eisoes cymaint o dreialon i'w hwynebu! Mae fy mab yn “ryfelwr”. Roedd ei weithrediad yn caniatáu inni roi pethau mewn persbectif, roeddem mor ofnus amdano, yn ofni ei golli. I lawfeddygon mae'n weithred arferol, ond i ni rieni ifanc, roedd hi'n stori hollol wahanol.

Cau
© Méghane Caron

Heddiw, mae Gabriel yn 16 mis oed, mae'n fabi hapus a hapus iawn, mae'n ein llenwi â hapusrwydd. Nid yw bywyd bob amser yn hawdd, wrth gwrs, rhwng apwyntiadau meddygol wythnosol (ffisiotherapydd, therapydd seicomotor, therapydd lleferydd, pediatregydd, ac ati) a'r ffaith ei fod yn mynd yn sâl trwy'r amser (broncitis cylchol, bronciolitis, niwmopathïau) oherwydd ei isel iawn cyfradd yr amddiffynfeydd imiwnedd.

Ond mae'n ei roi yn ôl i ni. Rydym yn sylweddoli mai iechyd, mewn bywyd, sydd bwysicaf gyda'r teulu. Mae'n rhaid i chi wybod sut i werthfawrogi'r hyn sydd gennych chi a'r pleserau syml mewn bywyd. Mae fy mab yn cynnig gwers wych i ni mewn bywyd. Bydd yn rhaid i ni ymladd am bopeth gydag ef bob amser, fel ei fod yn datblygu cystal â phosibl, a byddwn bob amser, oherwydd ei fod yn ei haeddu, fel unrhyw blentyn arall. “

Méghane, mam Gabriel

Mewn fideo: Sut mae sgrinio trisomy 21 yn mynd?

Gadael ymateb