Tysteb: “Mae gan fy mhlentyn syndrom Down”

Nid fi oedd y math erioed i gael plentyn. Roeddwn i o safon teithwyr.Yn awyddus am brofiadau a chyfarfyddiadau deallusol, ysgrifennais erthyglau a llyfrau, cwympais mewn cariad yn eithaf rheolaidd, ac nid oedd llwybr treulio babanod yn rhan o dirweddau fy ngorwel. Na i ddieithrio, dim i ddolennu “areuh” ac allanfeydd beius. Dim plentyn, os gwelwch yn dda! Fe wnes i feichiogi â Groeg ar ddamwain yr oeddwn i mewn cariad â hi mewn gwirionedd ond a ddychwelodd i'w wlad yn fuan ar ôl geni Eurydice, gan ein gadael heb ddim byd ond arogl tybaco oer. Ni chydnabu ei ferch erioed. Heb os, nid oedd Vasilis, y glasoed mawr hwn, eisiau mynd â llwybr y gwirionedd gyda mi. Oherwydd nad oedd gan Eurydice, pan gafodd ei eni, 23 pâr o gromosomau fel ni, ond 23 pâr a hanner. Mewn gwirionedd, mae gan bobl â syndrom Down hanner pâr ychwanegol o gromosomau. Y rhan fach ychwanegol hon rydw i eisiau siarad amdani, oherwydd i mi mae'n rhan well, hyd yn oed yn fwy, yn fwy.

Trosglwyddodd fy merch ei hegni i mi gyntaf, yr un a barodd iddi sgrechian o ychydig fisoedd o fywyd, yn galw am reidiau a gwibdeithiau stroller diddiwedd yn y ddinas. Ar gyfer i gysgu, roeddwn i'n gyrru. Wrth yrru, ysgrifennais yn fy mhen. Byddwn i a oedd yn ofni bod fy Dis, - hefyd Bwdha adeg ei eni, yn ei ffurf a gasglwyd, yn rhy fachog ar gyfer gwisgoedd y ferch fach yr oeddwn i wedi cynllunio ar ei chyfer - yn cymryd fy ysbrydoliaeth oddi wrthyf, darganfyddais yn groes, ag ef, fy rasio oedd meddwl. Roeddwn yn ofni'r dyfodol, mae'n wir, a'r diwrnod pan fyddai ein trafodaethau'n dod i ben. Ond yn gyflym iawn, roedd yn rhaid i mi gyfaddef nad oedd yn atal fy ngwaith rhag gweithio beth bynnag. Roedd hyd yn oed yn caniatáu iddo weithredu'n well. Yn fwy manwl gywir, yn fwy diffuant. Roeddwn i eisiau dangos llawer o bethau i'm merch a mynd â hi ar drip. Er gwaethaf fy sefyllfa ariannol nad oedd mewn cyflwr da, roeddwn i'n teimlo bod ysgogiad cyffredin yn angenrheidiol i ni. Yn ystod y cyfnod hwn, ni wnaethom byth ddod i adnabod ein gilydd, hyd yn oed wrth beryglu braving weithiau. Roedd gen i ddiffyg arian, diogelwch, fe wnaethon ni redeg yn westeion rhyfedd weithiau, ac ar ôl ychydig o getaways, penderfynais fynd yn ôl i Creta. Ymhell oddi wrthyf, roedd y syniad o ailgynnau'r fflam â Vasilis yr oeddwn eisoes yn ei adnabod yn cyd-fynd ag un arall, ond roeddwn i eisiau gweld a allai rhywfaint o gefnogaeth faterol ddod oddi wrth ei deulu. Ysywaeth, fe wnaeth ei chwaer a'i fam gael eu dychryn gormod ganddo ein hosgoi cymaint ag y gallent. O ran iddo, gwrthododd unrhyw gymod â'r un bach, gan gipio'r apwyntiadau a roddais iddo ar draeth i'w ffafrio, cyfaddefodd imi, taith gerdded gyda'i gi ... Fe wnes i ymostwng serch hynny i'r hyn a ofynnodd imi: DNA prawf. Yn wir, roedd yn ymddangos iddo yn eithaf annhebygol ei fod wedi gallu tadu plentyn â syndrom Down. Mae'r rheithfarn i mewn. Vasilis yn wir oedd tad Eurydice, ond ni newidiodd hynny ei agwedd. Ta waeth, roeddwn i'n hapus fy mod i wedi dod mor bell â hyn, i Chania, Creta. Lle ganwyd hynafiaid Dice, lle'r oeddent yn byw, yn y cerrig hynafol hynny a'r gwynt hwnnw. Ni chynigiodd y pythefnos o arhosiad dad iddo, ond fe wnaethant gryfhau ein cysylltiadau ymhellach. Gyda'r nos, ar ein teras, roeddem yn hoffi dweud nos da wrth y lleuad wrth anadlu arogleuon saets a theim.

Yr arogleuon cynnes hyn, anghofiais amdanynt yn gyflym wrth prin fynd i mewn i'r feithrinfa, datblygodd Eurydice lewcemia. Pan oedd yn rhaid i'r triniaethau sioc ddechrau, trefnodd fy nhad ein rhoi mewn ysbyty yn Los Angeles a chofrestru'r un bach yn ei yswiriant iechyd. Roedd fy merch wedi'i gwisgo mewn lliwiau symudliw wedi'i gorchuddio â chathetr a thiwbiau. Yn unigol gyda mi (awgrymodd ei thad yr oeddwn wedi gofyn a allai fod yn rhoddwr mêr esgyrn cydnaws fy mod yn rhoi’r gorau iddi ac yn gwneud dim i’w hachub), dioddefodd Dice bob math o driniaethau ofnadwy, gyda dewrder. . Yn ysu am ei cholli, defnyddiais bob gwyliau byr i ruthro y tu allan a chynnig unrhyw beth a allai ei difyrru. Deuthum yn ôl yn gyflym at ei chorff bach poenus, a gwrandewais ar y nyrsys yn dweud mai Eurydice oedd eu “saethiad o hapusrwydd”.Efallai mai ei ffordd o fyw yn y presennol sy'n effeithio fwyaf ar bobl sydd wedi arfer â hiraeth am y gorffennol neu addewidion y dyfodol. Gwelodd Eurydice, ar y llaw arall, y foment, yn llawenhau. Ewyllys dda, tueddfryd am lawenydd ac empathi, dyma beth mae fy merch yn ddawnus ag ef. Ac ni allai unrhyw athronydd, hyd yn oed ymhlith y rhai yr wyf erioed wedi eu hedmygu, gystadlu â hi yn y maes hwn. Fe wnaeth y ddau ohonom dynnu’r gamp o fod dan glo am saith mis yn ystafell yr ysbyty hwn a pharhau sŵn y peiriannau. Fe wnes i gyfrifo sut i ddifyrru fy merch, gan chwarae cuddfan gyda'r bacteria y dylai hi bendant gadw draw oddi wrthyn nhw. Yn eistedd ger y ffenestr, buom yn siarad â'r awyr, i'r coed, i'r ceir, i'r mwd. Fe wnaethon ni ddianc o'r ystafell leino wen honno wrth feddwl. Roedd yn brawf nad oedd meddwl gyda'n gilydd yn amhosibl ... Tan y diwrnod pan oeddem yn gallu mynd allan, rhuthro i'r lot gwag drws nesaf a blasu'r ddaear gyda'n bysedd. Roedd y canser wedi diflannu er ei fod yn dal i gael ei wylio.

Dychwelon ni i Baris. Nid oedd y glaniad yn hawdd. Pan gyrhaeddon ni, fe wnaeth gofalwr yr adeilad fy mwrw i lawr. Gan nodi nad oedd Eurydice yn gweithio eto mewn 2 flynedd a hanner, fe'm cynghorodd i'w gosod mewn sefydliad arbenigol. Yn syth wedi hynny, tra roeddwn yn llunio'r ffeil gyda'r nod o gael cydnabod ei handicap, cefais fy backpack wedi'i ddwyn. Roeddwn yn ysu ond ychydig wythnosau yn ddiweddarach, pan nad oeddwn wedi gallu anfon y ffeil hon ers iddi gael ei dwyn oddi arnaf, cefais y derbyniad. Roedd y lleidr felly wedi postio'r ffeil i mi. Cymerais yr arwydd hwn o dynged fel anrheg. Arhosodd fy Eurydice bach tan 3 oed i gerdded, a 6 i ddweud wrthyf fy mod yn dy garu di. Pan oedd hi newydd anafu ei llaw ac roeddwn i'n brysio i'w rhwymo, fe ollyngodd hi: dwi'n dy garu di. Weithiau mae ei blas ar gerdded a'i frenzy symud yn arwain at styntiau neu ddihangfeydd dychrynllyd, ond rydw i bob amser yn dod o hyd iddi ar ddiwedd y ffoau llawen hyn. Ai dyma mae hi eisiau, yn ddwfn i lawr, ein haduniad?

Roedd yr ysgol yn degell arall o bysgod, gan fod dod o hyd i strwythur “digonol” yn her.Nid oedd gan fy mhlentyn anabl le yn unman nes, wrth lwc, deuthum o hyd i ysgol a oedd yn ei derbyn a stiwdio fach heb fod ymhell o ble y gallem ddarparu ar gyfer ein dwy gaieti. Yna roedd angen wynebu marwolaeth fy nhad ac yno eto, dangosodd Eurydice y ffordd imi, gan wrando ar y darlleniad a wneuthum iddo o “Pinocchio” y llyfr y byddai fy nhad wedi hoffi ei gael amser i'w ddarllen iddo. Roedd Pinocchio eisiau bod yn fachgen bach fel y lleill a daeth felly ar ddiwedd ei oes, ond ei fywyd sy'n cael ei ddweud yw ei wahaniaeth. Mae gan fy merch stori i'w hadrodd hefyd. Nid yw ei gromosom ychwanegol wedi cymryd unrhyw beth oddi wrthym. Fe wnaeth fy ngalluogi i feddwl yn well, i garu yn well, i symud yn gyflymach. Diolch iddi, rwy’n siŵr o hyn: “Lwc yw’r hyn rydyn ni’n ei greu pan rydyn ni’n stopio aros iddo wenu arnon ni o’r diwedd, pan rydyn ni’n cefnu ar y gred hon, yn galonogol tan y diwedd. anesthesia, yn ôl pa un yw'r gorau eto i ddod ”. “

 

 

Cau
© DR

Dewch o hyd i dystiolaeth Cristina yn ei llyfr: 

“23 a hanner”, gan Cristina Nehring, wedi’i gyfieithu o’r Saesneg gan Elisa Wenge (gol Premier Parallèle.), € 16.

Gadael ymateb