Eglantine Eméyé: “Nid yw Samy yn blentyn fel y lleill”

Eglantine Eméyé: “Nid yw Samy yn blentyn fel y lleill”

/ Ei eni

Rydych chi'n edrych yn dda iawn, babi hardd sy'n cysgu llawer, yn bwyllog iawn, sy'n llewygu digon i adael i bobl wybod ei fod eisiau bwyd. Rwy'n dod o hyd i chi yn berffaith. Weithiau, rydw i'n symud yr heddychwr yn eich ceg, i chwarae, dwi'n esgus ei dynnu oddi arnoch chi, ac yn sydyn, mae gwên ryfeddol yn ymddangos ar eich wyneb, rwy'n falch, mae'n ymddangos bod gennych chi synnwyr digrifwch gwych yn barod! Ond y rhan fwyaf o'r amser, nid ydych chi'n gwneud unrhyw beth.

/ Amheuon

Rydych chi'n dri mis oed a dim ond dol rag ydych chi, yn feddal iawn. Ni allwch ddal eich pen o hyd. Pan fyddaf yn ceisio eistedd i fyny gyda fy masg ar fy ngliniau, fy llaw yn cynnal eich stumog, mae eich corff cyfan yn cwympo i lawr. Dim tôn. Tynnais sylw eisoes at y pediatregydd nad oedd yn ymddangos ei fod yn poeni. Mae'n ymddangos fy mod i'n rhy ddiamynedd. (…) Mae gennych bedwar mis ac rydych chi'n parhau i wneud dim. Rwy'n dechrau poeni o ddifrif. Yn enwedig gan fod eich neiniau a theidiau, nad ydyn nhw'n briwio'u geiriau, yn gwneud sylwadau sy'n fy herio ac yn fy mrifo: “Efallai bod diffyg ysgogiad, mae'n rhy ddigynnwrf ynoch chi” yn awgrymu fy mam. “Mae e’n giwt iawn, ychydig yn araf, yn feddal, ond yn giwt iawn” yn mynnu bod fy nhad, i gyd yn gwenu.

/ Y diagnosis ”

Samy. Fy mab. Fy un bach i. Nid yw'n blentyn fel y lleill, mae hynny'n sicr. Strôc wedi'i ganfod mewn ychydig fisoedd yn unig, epilepsi, ymennydd swrth, a dyna'r cyfan rydyn ni'n ei wybod. I mi, mae'n awtistig. Byddaf, fel y gwnaeth Francis Perrin, yn dilyn y rhaglenni newydd y mae rhai wedi llwyddo i'w mewnforio i Ffrainc, ac sydd, mae'n ymddangos, yn gwneud cynnydd i'r plant hyn. ABA, Teach, Pecs, unrhyw beth a all helpu Samy, gwnaf.

/ Marco, ei frawd mawr

Roeddech chi'n dair oed pan gyrhaeddodd Samy yn eich bywyd, roeddech chi'n aros amdano, fel unrhyw frawd mawr, yn genfigennus, ond sydd eisiau credu'r hyn y mae ei fam yn ei ddweud wrtho, mae brawd yn playmate rydyn ni'n dadlau ag ef weithiau, ond mae'n dal i fod ffrind am oes. Ac ni ddigwyddodd dim o hynny.

Y tu allan i chi ddadelfennu llawer o sefyllfaoedd: “Peidiwch â phoeni, mae'n normal, mae'n awtistig, mae ganddo glefyd yn ei ben” a ydych chi'n cyhoeddi'n chwyrn i'r bobl sy'n edrych arnom ni, yn anghyfforddus, tra bod Samy yn siglo'n chwilfrydig, gan draethu crio bach . Ond gallwch chi hefyd ddweud wrthyf gyda chyffyrddiad o hiwmor oherwydd bod gennych chi ddigon ohono: “Beth pe baem yn ei gadael yno, mam? .. Rwy'n blaaaaagueuh! ” ”

(…) Yr haf hwn yw dwy flynedd Samy. Mae Marco yn frwdfrydig. Rydyn ni'n mynd i gael parti, huh mom?

- Dywedwch wrth mam, pa bryd rydyn ni'n cael pen-blwydd Samy?

- Heno yn y cinio, heb os. Pam ?

- Ah dyna pam ... Rhaid aros tan heno wedyn.

- Arhoswch am beth? Gofynnaf

- Wel gadewch iddo newid! gadewch iddo wella! Heno ers y bydd yn ddwy oed, ni fydd yn fabi mwyach, welwch chi, bydd yn blentyn, felly mae'n mynd i gerdded, gwenu, a gallaf chwarae gydag ef o'r diwedd! Mae Marco yn fy ateb mewn diniweidrwydd godidog.

Rwy'n gwenu'n dyner arno ac yn cerdded drosodd ato. Ni feiddiaf dorri ei freuddwyd yn rhy glir.

Nosweithiau anodd

Mae Samy yn cael ffitiau mawr yn y nos, mae'n rhy dreisgar tuag at ei hun. Nid oes gan ei ruddiau gwaedlyd amser i wella mwyach. Ac nid oes gennyf y nerth i'w ymladd trwy'r nos mwyach, i'w atal rhag brifo ei hun. Ers i mi wrthod y syniad o feddyginiaeth ychwanegol, rwy'n penderfynu dylunio camisole. Mae'r cyfuniad hwn yn un o'r syniadau gorau a gefais erioed. Y tro cyntaf i mi ei roi ymlaen, unwaith roedd y strapiau Velcro ynghlwm, roeddwn i'n meddwl fy mod i wedi eu cael yn rhy dynn ... Roedd yn edrych yn berffaith iawn, ei lygaid yn ddigynnwrf, yn hapus ... roeddwn i'n teimlo bod ei gyhyrau o dan fy nghorff yn ymlacio. Nid oedd y noson a ddilynodd yn dda iawn, ond sgrechiodd Samy lai, ac nid oedd yn gallu hunan-niweidio. Fodd bynnag, mae'r nosweithiau wedi gwella llawer i'r ddau ohonom. Ni chodais bob dwy awr mwyach i’w atal rhag brifo ei hun…

Golwg y lleill

Bore 'ma, dwi'n mynd â Samy i'r ganolfan gofal dydd. Rwy'n gwneud fy arbenigol. Galwodd dau ddyn yn eistedd yn y caffi ataf: “Dywedwch, Mademoiselle!” Ble ddaethoch chi o hyd i'ch bathodyn anabl? Mewn bag syndod? Neu a ydych chi'n adnabod rhywun mewn sefyllfa dda? Ie, rhaid hynny, merch bert fel chi! ”

Ydw i fod i werthfawrogi'r ganmoliaeth neu'r gwrthryfelwr yn eu coegni? Rwy'n dewis gonestrwydd. Rwy'n troi o gwmpas ac, wrth agor drws Samy, yn rhoi fy ngwên orau iddyn nhw “No Gentlemen. Fe'i cefais fel anrheg pan gafodd fy mab ei eni! Os ydych chi eisiau byddaf yn ei roi i chi. Yn olaf, rhoddaf hwy ichi. Oherwydd ei fod yn mynd gyda'i gilydd. “

/ Teulu cymysg

Mae Richard wedi addasu'n berffaith i'm bywyd gwallgof. Arferol, gwallgof, mae ychydig bach ei hun. Fel gust o awyr iach, gyda'i hiwmor di-flewyn-ar-dafod, ei joie de vivre, ei onestrwydd, o'r rhai sydd weithiau'n sarhaus, ond sy'n aml yn dda i'w ddweud, a'i egni, ychwanegodd wreichionen ein bywyd at ein un ni. Mae'n cyrraedd, yn coginio, yn cymryd Samy yn ei freichiau, ac yn anad dim, yn caniatáu i Marco ysgafnhau'r pwysau y mae wedi ei roi ar ei ysgwyddau yn y pen draw. Ac yna mae gan Richard ferch, Marie, yr un oed â fy un fawr i. Fe wnaeth y ddau blentyn ei daro i ffwrdd yn rhyfeddol ar unwaith. Cyfle go iawn. A mamol fel y gall y merched bach, mae hi'n rhuthro cyn gynted ag y mae Samy yn taro i fyny, yn cynnig helpu gyda phrydau bwyd, i wneud iddo chwarae.

/ Merci Samy!

Ond mae gan Samy fanteision. Mae hefyd yn cymryd rhan yn y bywyd teuluol rhyfeddol sydd gennym ac, yn ei ffordd ei hun, mae'n ein hachub rhag sawl sefyllfa. Ac yn yr achosion hynny, mae Marco a minnau'n rhoi ein holl ddiolchgarwch iddo. Er enghraifft, rydyn ni'n defnyddio Samy mewn siop weithiau. Ac nid dim ond er mwyn osgoi'r llinell a phasio o flaen pawb (ie dwi'n cyfaddef, rwy'n hapus iawn i'w wneud, hyd yn oed pan, yn wyrthiol, mae Samy yn ddigynnwrf yn ystod y dydd, a does dim byd i gyfiawnhau fy mod yn chwifio ei cherdyn handicap i fynd yn gyflymach wrth y ddesg dalu), weithiau dim ond er mwyn y pleser o roi rhywun yn ei le. Mae fel yna, fy Samy bach, yn ddelfrydol ar gyfer rhoi aer i ni! Gydag ef, dim mwy o lud, y diffyg lle yn y metro, neu hyd yn oed yn y sgwâr. Yn rhyfedd ddigon, cyn gynted ag y byddwn yn glanio yn rhywle, mae gwagle o'n cwmpas, ac yn ein lle!  

“Lleidr brwsys dannedd”, gan Églantine Éméyé, gol. Robert Laffont, cyhoeddwyd Medi 28, 2015. Gwesteiwr “Midi en France”, ar Ffrainc 3, a newyddiadurwr ar “ddiwedd wythnos RTL” gyda Bernard Poirette. Hi hefyd yw sylfaenydd a llywydd y gymdeithas “Un pas vers la vie”, a grëwyd yn 2008 ar gyfer plant awtistig.